Mert in De Kinderzorgkliniek
Op weg naar de therapieruimte neemt hij nog even een kijkje bij de vissen.
Een ouder mag mee naar de therapieruimte, maar een keer met een kopje koffie in de wachtruimte of in de bloementuin blijven, mag natuurlijk ook.
Mert mag het eten zelf verdelen over 3 borden. Voeding die hij al goed kan eten legt hij op het witte bord, met voeding op het groene bord wordt er geoefend en voeding op het rode bord is nog te spannend voor hem. Dat mag hij vandaag nog laten liggen. De therapieruime is huiselijk en prikkelarm ingericht.
Als het oefenen goed is gelukt zijn er stickers of vindt er gedurende 10 minuten een leuke activiteit plaats met het kind. Mert wil vandaag graag schaken, hij kan dit goed en doet zijn best om te winnen.
Korte inleiding van mijn kant:
Het gaat om onze zoon Mert, 6 jaar en heeft Arfid.
Zo’n 1,5 jaar geleden zijn wij na lang heen en weer jojoën doorverwezen naar een kinderarts in het IJsselland ziekenhuis en al vrij snel kwam er toen Arfid uit.
Eerst begonnen we met 1x in de week therapie maar dat werd al snel uitgebreid naar 2x in de week. Mert had vroeger als baby erg last van reflux en nadat hij van potjes/ gepureerd voedsel over ging op vast voedsel ging het eten langzaamaan steeds lastiger tot op een gegeven moment dus naar minimaal.
Ik kan op twee handen optellen wat hij lust en dan heb ik werkelijk alles gehad.
Inmiddels is de behandeling in het ziekenhuis bij de eetdokter terug gebracht naar 1x per week omdat we helaas niet zoveel vooruitgang boeken als gehoopt.
We hebben Mert vorig jaar maart ingeschreven bij SeysCentra. Om eerlijk te zijn, een moeilijke en zware stap. Je wilt je kind niet uit zijn vertrouwde omgeving halen en laten we wel zijn, het is een hele intensieve behandeling. Maar goed, je wil het beste voor je kind.
Hij hoeft echt geen grote Bourgondiër te worden zoals de rest van het gezin (wat het contrast vaak nog groter maakt) maar gewoon een gezond en gevarieerd menu zou zo fijn zijn. Zoveel verrijking in alle opzichten.
Hoe fijn zou het zijn als hij niet bij elk feestje zijn eigen broodtrommeltje mee hoeft te nemen en altijd maar alle vragen moet beantwoorden met nee dat lust ik niet. We nooit spontaan uit eten kunnen als ik geen brood bij me heb. En ik weet heus wel dat dit niet de meest belangrijke dingen zijn maar juist al die kleine dingen zouden het zoveel makkelijker en leuker maken. Voor ons hele gezin.
Inmiddels al een hele lap tekst. We hebben een aantal maanden geleden een online intake gehad met Seys, want tja Corona.. Naar verwachting kan Mert eind juni hier beginnen bij Seys in Zwijndrecht.
Je hebt een klein beetje een idee door wat men ons heeft verteld maar toch vind ik het spannend. Hoe gaat deze periode verlopen, vast zwaar, zwaar voor Mert maar ook voor ons als gezin. Laatst moest hij ineens huilen, bang dat hij er ineens morgen naar toe moet en zijn vriendjes moet missen, waarop zijn 9jarige zus hem gerust stelde, maar hier zijn kindjes die jou begrijpen en jij hun! Precies dat, want hoe zielig dat hij nooit een traktatie van een klasgenootje eet. Geen chips, geen snoep, beide nog nooit op. We lekkers voor hem meenemen in de tas als er een verjaardagsfeestje is.
Geen patat, geen groente, geen vlees, geen vis, geen rijst, geen pasta, geen aardappelen.
Hij ontbijt met yoghurt en muslie (een soort uiteraard) en verder brood met Nutella of een tosti kaas en pannenkoeken.
Gelukkig zijn er wel 3 fruit soorten bijgekomen sinds de behandeling in het ziekenhuis. Deze kleine stapjes zijn voor ons zo waardevol! Ook is het geoorloofd dat er nu avondeten van ons op een klein schaaltje op zijn bord staat, klinkt misschien gek maar dit was een jaar geleden nog niet denkbaar. Elke avond moet hij even aan dit schaaltje ruiken.
Sinds een aantal weken zetten we de behandelingen van het ziekenhuis voort in het droomhuis. Dit moet de stap naar Seys straks kleiner maken. Wat ik/ wij fijn vinden aan het Droomhuis is dat het allemaal erg huiselijk aanvoelt, de nadruk op ziek zijn of iets hebben is nu veel kleiner.
De therapie keuken is nog steeds net zo saai als in het ziekenhuis (maar dat moet, geen afleiding/ geen prikkels dat is de beste methode) Maar na al het oefenen is er zowel buiten als binnen in Het Droomhuis genoeg om mee te spelen. De beloning na het oefenen.
Ondanks de lange weg die we al bewandeld hebben en waarvan we ook nog een lange weg te gemoed gaan ben ik toch trots op waar we nu staan. We zijn op de goede weg, ik voel me eindelijk gehoord want ja elk kind heeft een periode dat hij/zij slecht eet of groente weigert maar dat is niet in verhouding met wat Arfid is.